二分脊椎症と水頭症について

先天性二分脊椎症と水頭症について

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はじめまして

2014年に産まれた息子のママです。

息子は先天性二分脊椎症という背骨の形成不全によって起こる疾患を持って産まれてきました。

水頭症とキアリ2型奇形も合併しています。

二分脊椎症には大きく分けて潜在性(脂肪種)と顕在性(開放性)があります。

また、背骨のどの位置に形成不全が起こったかによって麻痺のレベルも違います。

上にいくほど麻痺の範囲も広くなります。

成長するにつれてどのような障害が出てくるかというと、

下肢の運動麻痺

排泄障害

術後の脊髄空洞症

側湾・後湾など背骨が曲がる

床ずれによる褥瘡

水頭症による知能障害

キアリ奇形による呼吸障害などです。

産まれてすぐの形成不全を治す手術は脳神経外科。

下肢の運動麻痺はリハビリ科と整形外科

排泄障害は泌尿器科と受診する科もそれぞれ分かれていて、一人の医師にすべて見てもらうことはできません。

成長によって背骨に影響があることから、生涯にわたって完治することはない病気といわれています。

ただ、麻痺のレベルによって障害の程度が大きく違いますので、足にまったく麻痺がない方もいます。

装具をつけて歩ける人、車いすを使う人などさまざまです。

排泄障害は必ず起こるといわれています。

排泄障害には、漏れるタイプと出ないタイプと2種類に分かれるようです。

出ないタイプは導尿や浣腸、洗腸などで出すのですが、

漏れるタイプでも残尿があると感染を起こす可能性があるので、導尿は必須のようです。

たとえ残尿がなくても、社会生活で困らないように薬で漏れなくしてから導尿をするようです。

これは担当した泌尿器科の医師によって違いはあります。

いずれも医師によって考え方も違いがあるので、なるべく経験のある医師にセカンドオピニオンすることも必要です。

というのが一般的な知識であるようです。

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