母のひとりごと

障がい児の母として

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今日、息子と同じ障害ではないけれど、障害児の親の会を主宰している方とお会いしてきました。

私の住んでいる地域で活動されている方です。

来年は息子を幼稚園のプレスクールに入れられたらいいなと思っていて、
でもさすがにネットだけの情報では限界があり、どうしても地域の生の現状が知りたかったので、たまたま知った親の会の方と連絡を取りました。

お会いして、たくさんお話を聞くことができました。
療育園に行っていた方たちが入園した幼稚園、保育園を具体的に教えてもらったり、
逆に障害児の保育に積極的でない園の情報も教えてもらいました。

これから先、息子は小さな社会に出ることになります。
それと同時に私は「障害児の保護者」として社会に出ます。
今まで見ていた景色とは全く違った景色になるかもしれません。

差別や偏見もあるかもしれません。

とても勇気がいるし、とても怖いです。

それはきっと大人である分、息子本人よりもキツいんじゃないかと思います。

息子を産んでから2年、綺麗事ばかりではなかった。
悲しくて苦しくて、もう、ずっと引きこもりたいくらい辛い。
誰にも可哀想だと同情されたくなくて、強がって、意地張って、
この子を守れるのは私しかいないと一人で殻に閉じ込もっていたり、
他人の妊娠、出産を心から祝えず、何故私ばかりこんな目にあうんだと神を恨んでみたり、
この子の障害は自分のせいだと罪悪感で自分を責めたり、
他人を羨んだり、僻んだり、
ネガティブなどす黒い気持ちは今もまだ胸の奥底にあります。

でも、辛くて辛くてたまらない時、助けてと、周りにSOSを出すことで、道が開けていくんじゃないかと思いました。

今日、実際に地域で活動している方と直接会って話しを聞けたことはとても貴重でした。
重かった私の心がすうっと軽くなりました。

同じ痛みをもった障害児の親達、本人達、理解してくれる人達、助けてくれる人達、
仲間はたくさんいるんだなと。

自ら行動しなければ誰にも繋がれなかった。
誰も教えてくれないし、誰も助けてくれない。
一人で閉じ込もって、世の中を恨むしかなかった。

「障害児の母」として声をあげることは、今までよりもとても勇気がいることだけど、
息子と私の居場所を作っていくために、これから少しずつ心を開いていこうと思いました。

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障がい児の母として” への4件のフィードバック

  1. 私も息子の障害を知った時、辛くて苦しくて他の人を羨ましく思ったり、何で私なのかと思ってました。未だにその気持ちがないと言ったら嘘になります。
    だから、夕菜さんの気持ちがよく分かります。
    私の場合、二人目なので上の子がいるから閉じこもる訳にもいかず・・。
    私の場合、上の子の幼稚園の行事に参加すると元気そうな下の子が動き回るのを見ると、どうしても息子と比べてしまい、何だかとてもネガティブな気持ちになります。
    幼稚園も導尿のことがあると、余計に限られてしまうし、上の子と同じところは無理なんだと思っています。

    まだ、私は夕菜さんみたいに活動はしていないけど、自分から心を開くことが大切なんですね。
    そういえば、私の住んでいる県にも二分脊椎協会の支部があったので問い合わせてみようかと思います。

    1. 気持ち分かってもらえてありがとうございます!
      人間だからネガティブになってしまうこともありますよね。
      私はなかなか周りに息子の障害のことはオープンにできないので、いつか自然に話せるようになりたいと思っています。

      二分脊椎協会、私も気になっていましたが、そのままにしていました。
      悩みや愚痴が直接話せる所があるといいですよね。

  2. こんにちは。通りすがりました。うちは下の子が重度の肢体不自由です。親だからいろんな気持ちがわいてきて交錯していきますよね

    いろんな方々と気持ちを分かち合えて、そういう場が増えていくといいなって私も思います。

    1. とちの木さん、こんにちは!
      コメントありがとうございます。

      私たちはどうしても世間では少数派ですもんね。
      戸惑うことも多いですが、周りの方たちと助け合って居場所を作っていけたらいいですよね。
      堂々と生きていきたいです。

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