母のひとりごと

10月の予定

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あのあと結局家族3人とも風邪を引いてしまいましたorz

季節の変わり目なので皆様もお気をつけくださいね(T_T)

さて、10月の予定です。

まずは、先日注文した装具を受け取りに行く日が10/4。
今回は長下肢装具と夜間装具を注文しました。

前に作った短下肢装具が地味で暗い色なので、今度は明るい色をチョイスしてみたんですが(^_^;)
どうなることやら。

まあ、これも1年ぐらいの寿命だと思うので、何回か作っていくうちにコツが分かってくるのかな?(色チョイスの)
ベルトの色だとか、中の色だとか糸の色だとか、細かく指定するので、うまく想像ができなかったのです。

でも、しばらくたったら息子の好みになりそう(笑)

さてさて、それが終わったら、とうとう脳神経外科、脊髄係留症候群問題です(-_-;)

県外の病院にサードオピニオンをしようと思っています。
またまた息子を連れて長旅になります。
手術もすることになるかもしれません。。。

これを乗り越えたら、排泄問題も待っています。
これも一度県外の病院に行ってみようと思います。

整形外科も脳神経外科も排泄も全部県外( ノД`)…
近くに良い病院があればいいけど、そうもいかない現状。

もちろん息子のためではありますが、何より私自身が後悔したくないから、私がそうしたいからというなんともエゴな考えなのです。

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10月の予定” への4件のフィードバック

  1. またまたお久しぶりです。
    最近、夕菜さんのブログランキングでも上位になられてますね。私もですが、同じ病気の子を持つ方の参考になるし気持ちの部分で共感できるからだと思います。私もたまに現実逃避したくなるけど、同じ悩みを持つ人のブログを読んで頑張る勇気をもらっています。

    私も今月は息子の手術でした。
    第三脳室開窓術で髄液の通り道をもう一つ作るのと、脈絡叢(みゃくらくそう)という髄液を産生する所を少し焼いて、髄液の産生を抑制する手術をしました。今のところ手術で開けた穴の塞がりはなく、大泉門も前よりはへこんできたので良かったです。でも、シャントのように劇的に頭囲が小さくなるわけでもなく、今後も頻繁に受診して経過観察になるようです。

    夕菜さんも10月はいろいろお忙しいんですね。息子は今、県内のこども病院の脳神経外科、泌尿器科、整形外科、リハビリ、新生児科に掛かっています。脳神経外科は手術の関係で今は月2、泌尿器科は導尿の物品のため月1、整形は半年後、リハビリは2か月に1度、新生児科は4か月後といった感じに受診しています。こども病院は片道1時間半くらいかかるので、整形とリハビリは近く(といっても車で30~40分)の所に来月から移す予定です。
    こども病院は曜日ごとにやっている科が違ったりするので、合わせられないと月に何度も受診しないといけないので病院に通うだけで疲れる日々です。
    今まではセカンドオピニオンとか考える余裕もなかったけど、今後迷うことがあればそういうことも考えないといけないですね。
    本当に何が正しいか分からないので、多くの専門家の意見を聞くことは大事だと思います。
    この病気は治ることがなくそれだけでも辛いのに、係留って症状が出たらと思うとどれだけ苦しめるのかって思います。
    息子も日々成長してくれるのはうれしいけど、係留とか症状の悪化を考えると成長も楽しみでなくなったり・・。
    係留の症状は、泌尿器の悪化が見られることが多いと他の方のブログで書いてあったのですが、夕菜さんの息子さんも泌尿器の症状何かありましたか?

    1. 返信が遅くなってしまってすみません。
      わーランキングで上位!ありがたいけどなんだか申し訳ないです。
      自分勝手なことばかり言ってるブログなのに(/o\)

      でも息子さん、無事に手術が終わって良かったですね!経過観察とはいえ、シャントを入れた場合でもいつ感染するか?不全起こすか?ずっと気にしてなきゃいけないので気持ちの面では同じかもしれませんね。
      でも長い目で見てもシャントをいれるより全然良いと思います。このまま何事もありませんように!

      うちもこども病院なので、似たような感じです。
      うちは地方なので二分脊椎症と言えばこども病院と言われ、それ以上の病院がなくて、セカンドオピニオンといったら県外になってしまいます。
      なので私の周りではセカンドオピニオン、サードオピニオンなんてしているのは私ぐらいです(^_^;)
      今は一人っ子で、小さいので手がかけられるけど、上にお子さんいたりしたらもっと大変ですよね(;_;)
      無理な話かもしれませんが治療方法も全部統一してくれればこんな思いはしないのにと思います。

      あと泌尿器の症状はうちは特に何もないです。尿路感染にもなったことがないし、エコーでも問題ないようでした。
      係留も症状がなければ手術しない先生もいるし、本当よく分かりません(;_;)

  2. 係留で、泌尿器の症状は特になかったのですね。本当に先生次第で、手術する、しないがあるなんて親はどう決断すれば良いのか分かりません。だから、セカンド、サードオピニオンは大事だと思います。都会と比べ地方だと選択の余地が少ない気がします。
    うちも地方なので県内だと、こども病院しか二分脊椎を見てくれる所はありません。
    こういう医療の格差で子供に影響があるのは嫌ですね。

    夕菜さんのブログ、いろいろ気持ちの面でも素直に書いてらっしゃるし、そこが良いんですよ。もちろん病気のことも勉強していて、こちらも参考になります。
    身近に同じ悩みを持つ人がいないので、これからもブログよろしくお願いします。
    お問い合わせフォーム、良いですね。
    病院のこととか、不満とか詳しく書けなかったような事も相談させてもらうかと思います。
    その際はまた、よろしくお願いします!

    1. ありがとうございます!
      しゅうさんからいつもコメントを頂けて、こちらこそ本当にありがたく思っています。
      同じ病気のママさんとこうやってやりとりするだけで気持ちがすごく楽になっています。
      そしてお問い合わせフォームからもお待ちしてます!
      しゅうさんとはいつも長文のやりとりになるので(*´艸`)メールでお話したいと思っていました。
      こちらこそよろしくお願いします♪ヽ(´▽`)/

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